Мають право жити довше 20-ти… М‘язова дистрофія Дюшенна в Україні – як це хворіти без допомоги держави

7 вересня щороку проходить день обізнаності про одну з рідкісних хвороб – м‘язову дистрофію Дюшенна. У світі, незалежно від раси, країни і добробуту родин, один із 4000 хлопчиків народжується з цим важким генетичним захворюванням. Сьоме число дев’ятого місяця обрали за кількістю екзонів у гені дистрофіну — їх 79. Статус «рідкісна хвороба» – це завжди додатковий […]