В очікуванні на нирку — поки в Україні відсутня трупна трансплантологія, у тисячі людей немає шансів на життя

Павло Козир отримав другий шанс на життя, коли йому пересадили нирку, як стало відомо Вісті Ньюс. Чоловіку пощастило, мама змогла стати донором для нього. У 2006 він захворів, а в 2012-му провели операцію. Але пожити нормально вдалося тільки 2,5 роки.

Павло Козир, потребує пересадки нирки:

Прекрасно себе чувствовал, был полноценным гражданином, платил налоги, воспитывал детей. Все было в порядке. 13-14 год, когда просто начались перебои с препаратами, которые нам выдавали. И мне хватило недели, что я их не получал, и у меня начались процессы отторжения. Вот и все.

Тепер харків’янин знову прив’язаний до гемодіалізу. Це метод позаниркового очищення крові. На 4-годинну процедуру пацієнти приходять кілька разів на тиждень.

Павло Козир, потребує пересадки нирки:

Почка отказала и попал на диализ. Жизнь сейчас заключается в том, что больница — работа. Ну, дом это так, зашел, поздоровался.

Чоловік знову мріє про пересадку, але за медпоказниками рідних, які б могли йому допомогти більше немає. В Україні ж зараз дозволена тільки трансплантація від родичів. У Дмитра Борисенка пересаджена нирка справно пропрацювала майже 10 років. Чоловіку в Запоріжжі пересадили орган від загиблої людини, дозвіл на це дала його родина. Подібний випадок, говорить Дмитро, нині в країні на рівні дива. А опинитися серед тих, кому життєвонеобхідний орган, вкрай легко.

Дмитро Борисенко, потребує пересадки нирки:

Проблемы с почками начались у меня в 2001 году после перенесенного и инфекционного заболевания, это была ангина гнойная. Ангина дала осложнения на почки. Получилось такое заболевание как гломерулонефрит. Который не лечится никак. Это аутоиммунное заболевание, это когда сам иммунитет начинает отторгать орган, в котором находится инфекция. Поэтому со временем они потеряли свою функцию. И получилась почечная недостаточность. И получается человек, нуждается в трансплантации. Мне была произведена трансплантация трупного органа. Это было в запорожье в 2007 году, все было хорошо. То есть я жил как нормальный человек 10 лет. Без проблем. Как все здоровые люди работал. Естественно, орган не родной и по истечению какого-то срока он потерял свою функцию. Он не живет вечно, так как это не есть родной ген или ген близнеца. Как обычно, в США они могут ссылаться на то, что органы двухяйцевых близнецов, они в принципе живут всю жизнь. Поэтому сейчас после дисфункции этого трансплантата хожу опять на гемодиализ и нуждаюсь опять в трансплантации.

Зараз тільки на Харківщині 300 людей на гемодіалізі, ще близько 70 — на перитонеальному. Ці процедури для хворих безкоштовні. Бюджету області вони обходяться в мільйони. Але купу супроводжуючих діагнози вартісних пігулок пацієнти купують самотужки. Ось тільки пацієнти порахували, нова нирка куди дешевше обійдеться за пожиттєвий діаліз.

Дмитро Борисенко, потребує пересадки нирки:

Содержание таких людей, которые нуждаются в трансплантации почки, печени — все это очень дорого обходится государству. Другие страны, как Беларусь, Испания, США — они все это пересмотрели давным-давно, и для них легче сделать трансплантацию человеку, чтоб человек жил нормальной жизнью, приносил пользу обществу, планировал свою семью, свое будущее, создавал семью. То есть легче сделать трансплантацию, чем тратить большие деньги из бюджета страны.

Поки в Україні тільки чекають на зміни в області трансплантології (їх анонсували на поточний рік), хворі вимушені шукати порятунку за межами батьківщини. Марина Зеленюк одна з тих, кому пересадили нирку в Мінську. Шлях до нормального життя для дівчини вимірювався роками.

Марина Зеленюк, пересадили нирку в Мінську:

Минск — это просто вынужденное. Доноров-родственников нет. Становиться на трупную в Украине тогда еще в 10-11 смысла не было. Они просто не проводились, даже в Запорожье. Мне сказали: вариантов нет. Я стояла в очереди и в Харькове. Но так получилось, что я уже 7 лет была на перенитаниальном, и он уже плохо работал. Поэтому я решила, что нужно что-то делать. Тогда о медицинской программе я не знала — об оплате за рубежом — поэтому с 2011 стала просить помощи у благотворительных фондов, у депутатов, у всех. И практически 4 года собирала деньги на оплату в Минске. В принципе в 2014 я обращалась за помощью в МОЗ, но у меня было противопоказание — у меня была онкология. И поэтому на 2 года я выпала из очереди. И так это все затянулось, но я за всем слежу. Все хорошо. Вот сейчас на консультации была в медрадиологии. Поэтому Минск. В Украине невозможно было дождаться.

У Білорусі Марині знайшли донора не зважаючи навіть на те, що її випадок рідкісний.

Марина Зеленюк, пересадили нирку в Мінську:

Путь был долог и тернист. Практически 11 лет на перенитаниальном диализе. Все годы мечта о пересадке. В 2011 меня поставили в очередь в Минске, и пять с половиной лет я ждала подходящего донора, потому что у меня редкий антиген. Ну, и плюс была отсрочка из-за противопоказаний из-за онкологии. Но, спасибо, в ночь перед Рождеством сделали операцию. Так что сейчас уже больше года прошло.

Окрім років чекання закордонна трансплантація — це надвартісна процедура. Як би брутально це не звучало, але ріст цін на нирки Марина відслідкувала від і до.

Марина Зеленюк, пересадили нирку в Мінську:

Это катастрофа. В 2010 я нашла клинику в Минске, тогда цена 2010 год была 27 тысяч долларов. В 2011, когда я попала туда, стало 31,5. Я продолжала собирать, сумма практически была собрана, но случилось подорожание, и она стала стоить 50 тысяч 500 долларов. Буквально через полгода — 55. А потом и 60. Поэтому — 60 тысяч плюс обследование. Сейчас это 65,5 тысячи где-то так. Это космические деньги. Это титанический труд всех людей. Много волонтеров и здесь благотворительные фонды помогали, благотворительный фонд московский, и из Германии помогали, то есть всем миром.

За сприяння сотень людей Марина здійснила своє право на нормальне життя, а в умовах України ще й свою мрію. Чи замислювалися над варіантом донорської нирки з-за кордону, харків’яни Павло та Дмитро, чоловіки тільки гірко зітхають. Таких грошей зібрати не можуть. І говорять, українські реалії за роки без нормальної трансплантації заганяють у глухий кут. Так з’являються донорські шлюби та донорська міграція.

Павло Козир, потребує пересадки нирки:

Людям, которым пересадили почку, там, по-моему, 93% или 90% всех, кому сделали — они женаты буквально неделю или замужем неделю. То есть понятно, что это как бы схема.

Білорусь та Індію вважають найдешевшими місцями трансплантації. В Європі вартість операцій треба помножити на два. Треба сказати, що в Україні діє національна програма підтримки, її учасникам держава оплатить пересадку нирки в Мінську. В асоціації пацієнтів гемодіалізу порахували, як без нормального законодавства в Україні коштом вітчизняного бюджету «лікують» іноземних громадян.

Олег Нежурін, керівник Харківської асоціації пацієнтів гемодіалізу:

Есть несколько выходов, это через благотворительные фонды собирать деньги или в программу, есть программа «Лікування за кордоном», но это из тысяч нуждающихся это единицы едут по «Лікування за кордоном» и могут сделать трансплантацию в той же Беларуси или Индии. Но таких людей единицы, если из 6000 нуждающихся, которые находятся на гемодиализе, в прошлом году там или 30,или 40 человек попали в эту программу. Но на них выделено более 300 миллионов, на этих людей. То есть человеку делают трансплантацию за границей, и наше государство оплачивает этому человеку и 3 белорусам, которым за эти же деньги делают бесплатно на родине трансплантацию. Вот такая ситуация.

Цьогоріч в Україні стартує програма з трансплантації органів від не родича. На це з держбюджету виділять 112 млн гривень. І більше, ніж 100 млн будуть виділяти щорічно протягом 2019-2020 років. Тож нирки у Міністерстві здоров’я обіцяють почати трансплантувати вже в поточному році. Але в асоціації пацієнтів гемодіалізу Харківщини в реформу хочуть вірити, але наразі бачать купу невирішених питань.

Олег Нежурін, керівник Харківської асоціації пацієнтів гемодіалізу:

Сейчас многие говорят, что у нас там недостаточное законодательство, нет нормативной базы, народ относится к трансплантации предвзято, СМИ тоже относятся предвзято. Косвенные причины, которые влияют на трупную трансплантацию в Украине, но есть причины, без которой трупная трансплантация невозможна.

Например, где брать донора для трупной трансплантации? По закону — это человек, которому поставлен диагноз «смерть мозга» в реанимации и родственники дали свое разрешение на забор органов. Вот тут самая большая проблема — поставить диагноз, без такого диагноза забрать органы невозможно. Чтобы поставить такой диагноз, нужно пройти длительную довольно громоздкую процедуру — протокол. И нужно соответствующее оборудование. То есть обязательно должен быть аппарат искусственной вентиляции легких, это аппарат газовы анализатор должен быть. И тут проблема — у нас в реанимациях крупнейших клиник наивысший уровень сертификации, в их реанимациях нет газовых анализаторов. Нет газовых анализаторов — нет смерти мозга — нет трупной трансплантации. То есть у нас просто нет донора. Мы не можем его взять, потому что нет газового анализатора. Следующая проблема — казалось бы, у нас 6 тысяч пациентов на гемодиализе, которые нуждаются в трансплантации, но у нас нет реципиентов, как бы это небанально звучало, это люди, которым нужна пересадка. Чтобы пациент того же гемодиализа стал реципиентом, то есть ему сделали трансплантацию, он должен быть внесен в лист ожидания, так называемый реестр. То есть должно быть сделано АВО, НLA-типирование, по этим параметрам будут подбирать пару донор-реципиент. Мы вот сделали запрос в наш коммунальный заклад охраны здоровья. Областной нефрологический центр участвует в пилотном проекте, мы сделали информационный запыт, а есть ли у нас листы ожидания — нет таких. Ждут из Киева рекомендаций, как вносить в этот лист ожидания. То есть в Запорожье ведут свой лист ожидания, и там сделали 4 трансплантации. У нас никаких листов ожидания нет, то есть по сути у нас нет реципиентов. У нас не кому делать трансплантацию. Потому что люди не обследованы, им не сделано типирование, и они не внесены даже в листы ожидания. Это можно делать без всяких законов, без всяких инструкций. Это можно делать уже сейчас. А например, вот эти деньги, которые выделены для трупной трансплантации, они пойдут в трансплантологию, то есть в реанимацию никто не купит газовый анализатор, он там не появится. А если он там не появится, и у нас не будет просто донора. И не о каких законах, ни о трансплантации — ни о чем вообще нельзя говорить. Не от кого брать почку. И нет листов ожидания.

В Україні річна потреба з пересадки надзвичайно велика, адже не вирішувалася роками. 1000 потребують трансплантації серця, 1500 — печінки, 600 — кісткового мозку. І 2000 людей мріють про нову нирку.

Дмитро Борисенко, потребує пересадки нирки:

Многие люди практически обречены.

Новини. Харків&Україна visti.news

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

bigmir)net TOP 100