Діти з епілепсією в Україні – лікування на межі виживання

Коли ціна  дихання. В Україні 20 тисяч хворих на епілепсію дітей. В умовах карантину епі-пацієнти не тільки не можуть виїхати на лікування, а і залишаються без іноземних препаратів. У багатьох випадках українські аналоги ліків просто не діють. Малеча не опинилася б на межі виживання, якби МОЗ оновлював протоколи лікування і ввів міжнародний рецепт. Світова ж пандемія значно загострила і так вкрай складну ситуацію.

У Жені епілепсія від народження. Менше місяця як маля відсвяткувала 4-річчя. Зараз Женя робить свої перші кроки, і це тільки завдяки переходу на закордонний препарат.

Маленькими шагами! Ты идешь. Давай-давай, молодец!

Українські аналоги ліків, якими безкоштовно забезпечує держава чи які просто доступні на вітчизняному ринку, підходять не всім. І, як наголошують батьки, ці ліки є менш ефективними.

Ольга Зайцева, мама епі-дитини:

Первый раз нам привезли волонтеры из ГерманииИ мы попробовали его, и вот, буквально, с первой дозы у Женьки ушли приступы.

На місяць для Жені тільки одна пляшка препарату обходиться в 100 євро. До всього батьки епі-дітей вимушені “полювати” на вартісні ліки. Багато медикаментів в Україні неліцензовані. Їх везуть волонтери або перекупи за підвищеними цінами. В умовах карантину дістати протисудомні стало вкрай важко. У відчаї зараз шукає препарат родина Лізи. Дівчинці не підходять українські медикаменти.

Ольга Кульбацька, мама епі-дитини:

На украинском препарате, буквально не так давно, в октябре месяце мы попали в реанимацию. 15 приступов в час, то есть это 360 приступов в суткиЭто 3 сутокПока я не достала заграничный препарат. Это немецкий препарат. И вот после 2 доз мне ребенок улыбается.

У МОЗ підтверджують, що протокол лікування епілепсії застарілий. Список препаратів тільки обіцяють оновити. Дат, коли це відбудеться, не називають жодної.

Максим Степанов, міністр охорони здоров’я України:

Ми користуємося клінічними протоколами 2014 року. Ще в 2017 році Міністерство охорони здоров’я повинно було внести відповідні зміни до цих клінічних рекомендацій. На жаль, така ситуація відбувається не тільки по епілепсії, а і по великій кількості тих чи інших захворювань.

Ситуацію, вважають епі-родини, може поліпшити введення міжнародного рецепта на ліки. Він розв’яже руки батькам: без контрабанди і дешевше можна буде купити препарати за кордоном.

Ольга Кульбацька, мама епі-дитини:

Мы очень хотим европротоколЭто жизненно необходимо. Он дает возможность нашим врачам выписывать международные рецепты.

Ольга Зайцева, мама епі-дитини:

Если до июня месяца не поменяется ситуациячто делать дальше, я не знаю. Мы так сильно боремся за то, чтобы Жека начала ходить, за ее развитиеЕсли не будет противосудорожногобудет прям беда.

В Укрїні понад 20 тисяч дітей із епілепсією. Якщо карантин затягнеться, а в МОЗі швидко не відреагують на потреби епі-дітей, залежні від іноземних препаратів пацієнти опиняться на межі.

Comments are closed, but trackbacks and pingbacks are open.